El proyecto de autismo y una crítica sin sentido

El proyecto de Autismo y una critica sin sentido

Cuando un pais empieza a contemplar seriamente a las personas con discapacidad nos volvemos mas humanos. Estas son las señales que indican movimiento en la dirección adecuada. Residiendo en el extranjero desde hace mucho tiempo sigo las noticias Argentinas siempre con interes. El proyecto de ley que reconoce la importancia de la identificacion e intervencion temprana de niños dentro del espectro del autismo por el Senador Anibal Fernandez me han causado una enorme alegria.

La investigaciones en este ambito han cobrado renovado interes por ser esta una problematica de salud mundial. Los EEUU han reportado un incremento del 75% en el periodo que va entre el 2002-2008 y tambien un incremento significativo en los niños dentro del espectro que no presentan retraso intelectual. Es decir, estos niños tienen un mejor pronostico que el esperado años atras. Su prevalencia tambien ha cambiado rapidamente de 1 en 110 a 1 en 88 lo que ha sido reportado por el Centro para el Control y la Prevencion de las Enfermedades señalando, claramente, un problema creciente. Los datos son similares y alarmantes en paises Europeos y otros lugares del mundo donde existen estadisticas y asociaciones de padres luchando por el acceso a servicios de salud y terapeuticos adecuados. Igualmente importante es el estress y preocupacion de las familias de estos niños que imaginan un niño en instituciones y privados de la independencia en incluso tareas basicas. Inglaterra reporta un gasto de 3.2 millones por persona con este diagnostico a lo largo de la vida, el mayor gasto se ubica en vivienda, educacion y servicios terapeuticos. En los EEUU el costo en servicios de salud es 6 veces mas alto que en una familia que tiene un niño tipico.

Aunque algunos factores de riesgo han sido identificados claramente, la causa de esta problematica continua siendo desconocida y hasta el momento se desconoce una cura. Sin embargo ya nadie disputa que la identificacion e intervencion precoz de estos niños y los abordajes centrados en la familia culminan en mejores resultados de salud y participacion social a largo plazo. He sido testigo de este fenomeno en varios proyectos en los cuales me desempeño en paises del continente Americano (Chile, Peru, Brazil, Colombia, Venezuela, Mexico, EEUU); Europeo (España, Portugal, Grecia, Inglaterra, Irlanda) y regiones distantes como Arabia Saudita donde colaboro en la educacion y proporcion de servicios. Pero es en el seno de un marco legal que reconoce y propulsa la identificacion e intervencion temprana donde nace la inversion social de un pais en vias del desarrollo. Este proyecto es un paso de extrema importancia para Argentina.

Es tambien triste leer criticas a un proyecto que obedecen quiza a la polarizacion del discurso politico o a diversas corrientes de como evaluar e intervenir el impacto del autismo de un niño en su familia. Esto no tiene sentido, particularmente porque no existe un solo tratamiento que sea superior a todos los demas y es quiza la combinacion de varios abordajes donde somos mas eficaces. Sin embargo es preocupante cuando se critica la base de ese quehacer que sin duda implica un movimiento positivo en la legislacion de una problematica. Debemos ser capaces de reconocer un paso en la direccion adecuada sin importar nuestra ideologia politica u orientacion terapeutica en una problematica.

Impulsar un “screening” o cuestionario de examen breve reconocido por la comunidad cientifica como valido y confiable es una tarea dificil pero tambien es la estrategia de opcion en todos los paises desarrollados: Identificar a un niño que “podria” presentar esta problematica. El M-Chat, el instrumento descripto por el senador Anibal Fernandez tiene virtudes y problemas. Uno de sus problemas es sobre-indentificar a niños con posible autismo (tambien conocido como falso positivo o error de tipo I). Sin embargo, este instrumento tiene potencial para identificar en 2 minutos a niños de 16 a 30 meses “en riesgo” de presentar sintomatologia relacionada al espectro del autismo. Esto es lo que queremos todos los profesionales de la salud expertos en esta area. Los niños identificados por este intrumento requieren luego mayor investigacion por medio de un equipo multidisciplinario para su adecuado diagnostico, tratamiento y seguimiento. Argentina no tiene problemas en este area ya que cuenta con profesionales en numerosas disciplinas con esta formacion. La flexibilidad de este instrumento, que no es un test como se ha criticado, se utiliza mundialmente y constituye un efectivo primer paso en el reconocimiento de una problematica que afecta a muchos Argentinos. De este modo, criticar este proyecto no tiene sentido, es absurdo, demora las acciones necesarias y contamina la opinion publica. Aunque no conozco al Senador Anibal Fernandez, su labor o gestion, le extiendo desde la Republica de Irlanda un cordial saludo y las mas sinceras felicitaciones en una labor que puede cambiar el destino de miles de niños y sus familias en la Republica Argentina.
Sinceremente,
Dr. Gustavo Reinoso, PhD, OTR/L